2月26日下午，在深圳市民政局指導下，由深圳市慈善會、深圳灣實驗室科技基金會和深圳醫學科學院-深圳灣實驗室（SMART-SZBL）罕見病研究中心聯合主辦的「與光同行，讓愛不『罕見』」公益活動在深圳市光明區衛光生命科學園深圳醫學科學院舉辦。活動現場發布罕見病「微光同行」公益計劃，旨在凝聚社會各界力量，聚焦罕見病科研創新與公益支持，推動罕見病科研與公益慈善事業的協同發展。

深圳市慈善會會長、市政協原主席戴北方，中國科學院院士、深圳醫學科學院創始院長、深圳灣實驗室主任顏寧，市民政局黨組書記、局長黃哲，市民政局黨組成員、副局長吳遠翔，光明區副區長王崇峰等出席，活動由深圳灣實驗室、深圳醫學科學院黨委書記胡曉軍主持。

據介紹，全球範圍內已被認知的罕見病種類逾7000種，其中神經罕見病的佔比約達40%。截至2024年2月，中國罕見病患者總數已突破2000萬大關。並且，隨着醫學診斷技術的持續革新以及疾病定義的不斷完善，未來還可能會有更多罕見病患者進入我們的視野。

「中國式現代化，民生為大。」深圳市民政局黨組書記、局長黃哲在致辭中強調，面對罕見病群體的需求，深圳一直在積極地找準切入點，精準發力、協同發力，積極發揮市場、社會等多方力量，推動罕見病科研攻關，着力從源頭上解決罕見病救助領域的痛點難點。未來將加強政策支持與資源整合，持續構建公益慈善助力科研創新的生態體系，大力弘揚和傳播科技向善文化，提升公眾認知度與參與度，帶動更多社會力量參與到公益慈善助力科研創新的實際行動。此次公益活動現場，深圳市衛生健康委、科技創新局等相關部門代表列席，展現了深圳政府多部門協同推進罕見病防治工作的決心。

中國科學院院士、深圳醫學科學院創始院長顏寧就「SMART-SZBL罕見病戰略布局」發表主旨演講，為在場嘉賓呈現了前沿的科研思路與規劃，她表示深圳醫學科學院、深圳灣實驗室將以解決臨床實際問題為導向，踐行科學家的責任擔當，面向世界性的醫學難題發出挑戰，目前已開展前瞻性罕見病基礎研究、轉化研究和新藥開發。深圳灣實驗室神經疾病研究所張軻研究員進一步闡釋「以患者為中心」的罕見病科研，強調了基礎研究與臨床需求緊密結合的重要性。據悉，2024年深圳醫學科學院/深圳灣實驗室專門成立罕見病研究中心，聚焦藥物研發、基因療法、精準醫療等前沿領域，目前在腹膜假黏液瘤、線粒體腦病等罕見病研究方面已取得積極進展。未來將加速科研成果向臨床轉化，力爭破解罕見病診療瓶頸。

活動現場，戴北方會長、顏寧院士、黃哲局長等領導共同啟動罕見病「微光同行」公益計劃。該計劃項目由深圳市慈善會、深圳灣實驗室科技基金會和深圳醫學科學院－深圳灣實驗室（SMART-SZBL）罕見病研究中心共同發起，依託發起單位深圳醫學科學院、深圳灣實驗室的科研優勢，集中力量對遺傳性神經發育罕見病，包括但不限於線粒體腦病、自身免疫性腦炎、遺傳性癲癇、神經發育障礙與遲緩、智力低下等這類疾病進行科研攻堅，希望改善部分罕見病無藥可治的現狀，產生實質性社會價值。

該公益計劃項目的發布也得到了社會各界的關注、支持與幫助。在活動現場，深圳市盛弘電氣股份有限公司、深圳市傑普特光電股份有限公司、堯唐（上海）生物科技有限公司等愛心企業積極擔當、率先響應，第一時間進行了捐贈支持。深圳市慈善會副會長葉征航代表市慈善會向愛心捐贈企業頒發致謝牌。

據悉，2月28日（國際罕見病日）來臨之際，「微光同行」公益計劃項目線上捐贈渠道已上線騰訊公益，期待社會力量繼續攜手，共同為罕見病患者點亮希望之光。（記者：黃鳳鳴；通訊員：顏豐庭）

圖片：活動現場